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右边的这位朋友叫白球靴,尤文图斯球迷,画得一手好的漫画,恋上老妇人已有15年。

   中间的是杨晓冬,内蒙古包头一位通通普普的小人物,20年前患上了一种叫“进行性肌营养不良”的怪病,国际米兰是他的信仰。

  左边的这位就是笔者,AC米兰球迷,腾讯国际足球一名小编,虽无参天大志,也好舞文弄墨,恋上AC米兰数十载有余…[详细]

  你也许会羡慕杨晓冬能得到国米的关注,能收到萨内蒂送给他的亲笔签名球衣,能被腾讯体育接到鸟巢去看意大利超级杯,但是不会“羡慕”他的生活,功名利禄神马的哪有一个健康的躯壳更重要。

杨晓冬是谁?

  意甲第36轮一场焦点赛事打响,国际米兰米3∶1击败佛罗伦萨,取得联赛三连胜。上半场帕齐尼先接埃托奥传球打入一球,帮助国米取得领先。在帕奇尼进球之后,国米官方网站文字直播中写下这样一句话:“帕佐(帕奇尼的昵称)的进球献给中国的内拉组里杨晓冬,祝福他能够战胜病魔,早日康复”。从此这个夏天,杨晓冬就和国际米兰“纠结”不清。

  做为铁杆的内拉祖里,在这一刻杨晓冬是幸福的,足球国际米兰一度是他生活的力量。1997年,如日中天的巴西球星罗纳尔多加盟国米,引发了无数男孩对足球的热爱,杨晓冬也成为了其中一员。如果不是因为疾病,杨晓冬应该跟你我一样,是个健康快乐的年轻人。…[详细]

杨晓冬怎么了?

  1992年,年仅14岁的杨晓冬渐渐感觉身体发生了异样。先是走路姿势明显异于常人,逐渐的就会不停的摔跤。后来,他才得知自己患上了一种叫做进行性肌营养不良的罕见疾病。

  这些年,杨晓冬走了不少地方,去过好多家医院,但医生们都无能为力。这是一种世界罕见的疾病,医学界也说不清病因是什么,目前世界上根本没有可以治愈的方法。患有这种病症的人最终会因为咀嚼肌和心肌出现问题而导致死亡。20年来,杨晓冬看病几乎花光了家里的所有积蓄。…[详细]

什么是“进行性肌营养不良”?

  医学上来讲,这是一种随着年龄增长,肌肉逐渐萎缩,使行动能力渐渐消失直至完全丧失生活自理能力的疾病。患者最终只能眼睁睁地等待着自己由于心肌衰竭而死亡,国际医学界形象地称之为“渐冰人”。

  主要临床特征为选择性受累的骨髓肌呈渐进性对称性无力和萎缩,最终丧失运动功能。本病为单基因遗传,发病年龄为5~6岁左右。近年研究认为其病变的基本原因在于肌肉细胞膜的异常。进行性肌营养不良症是一组病因不明的,遗传性、进行性肌肉疾病。临床上以进行性加重的肌肉萎缩和无力为其主要特征。多发于儿童和青少年,男性多于女性…[详细]

热点调查

关于进行性肌营养不良
你认为本期的体育茶馆做得如何?

  我们的梦想,社会上形成一种关怀“进行性肌营养不良”群体的力量,推动更多的群体去关注杨晓冬们,医院、政府、慈善机构都行动起来。

杨晓冬的第一个梦想:在鸟巢看球

  能在现场观看心爱球队的比赛,是每个球迷的梦想,杨晓冬自然也不例外。意大利遥不可及,但北京离内蒙古还是很近的。在意大利超级杯落户鸟巢之后,杨晓冬就萌生了来现场看球的梦想。可惜拮据的家庭一度让这个梦想变得很渺茫:“要是咱们有几千块钱就能去一趟北京,现场看一次国米的比赛,那多好啊!”,他曾经跟父亲这么说。

  一条微博改变了他的“命运”:“作为一个重度残疾却又极度痴迷国米的内拉祖里,我知道自己想要现场看一场国米的比赛有多困难,但是如果今年国米能够来北京参加意大利超级杯的话,我也想排除困难到现场为国米加油,亲爱的内拉们,你们支持我吗?”

  后来,腾讯体育帮他圆梦了!…[详细]

杨晓冬第二个梦想:请关注进行性肌营养不良症

 “进行性肌营养不良”全称是“导致肌肉萎缩的进行性肌营养不良症”,一种比较形象的理解是叫“渐冻人”,最著名的“渐冻人”是物理学家霍金,他患有“肌萎缩脊髓侧索硬化症”,即神经发生病变,无法支配肌肉。

  这是一种比鲜为人知、比癌症更可怕的恶性疾病,临床表现为肌肉进行性萎缩无力,患者通常是幼年发病,12岁瘫痪,18岁死亡。目前世界上尚无有效治疗方法。随手打开搜索引擎找了几条“进行性肌营养不良”的病例,才明白这个群体多么需要得到社会的关注。

  潮汕有一对叫陈金鹏和陈海鸿的小兄弟,都只有十来岁,哥哥已经无法站立,只能坐在轮椅上;而弟弟的小腿也开始肿大变硬,双手再怎么使劲撑住膝盖,也站不起来,要爸爸妈妈扶着才能站起身,他们最大的梦想就是能走路;河北有个叫韩磊的小姑娘,因为患病告别校园,只能在轮椅上“挣扎”,好在他够坚强,“轮椅女孩”的名字和笑容在网络上也有一定的认知度;杭州有海海、洋洋、涛涛的三胞胎兄弟,同时被“进行性肌营养不良”所折磨,虽然妈妈自创了锻炼方法,监督三兄弟每天坚持锻炼,但最近的情况已经开始变坏!…[详细]

杨晓冬第三个梦想:请大家行动起来

  2011年5月2日,中国专项疾病研究院同意将进行性肌营养不良列入中国专病网项目,据报道很快能有国家级专项救助基金的研究支持。已经可以再中国专病网看到本病目录,也许本病攻克的一天不远了。中国专病网项目将进行性肌营养不良加入目录后,所有的该病患者可以申请政府医疗救助基金(具体按当地政府情况而定),检查费,诊疗费可计入新农保或者城镇职工医保。其中1-9岁的孩子更可申请“中国专病网救助基金”,最多5万元的治疗费用。

  但这些钱只是杯水车薪,国内相对落后的医疗水平和昂贵的治疗费用形成鲜明的对比,“进行性肌营养不良症”对很多人来说还是一个陌生的单词,而实际上这是一个急切需要关怀、需要帮助的群体。

  2005年,中国红十字基金会曾经专门成立了一个专门救助进行性肌营养不良症患病儿童的专项基金,叫“天使之恩”,但笔者今天联系红十字基金会,却发现这个专项基金已经撤销,在官方网站上也找不到相关的救助方式。我们能做的就是呼吁,期待更多的力量去帮助杨晓冬这样“苦命”的孩子,医院、政府、慈善机构、普通民众都应该用自己的方式行动起来…[详细]

我梦想的实现属于你们每一个人。你们都是英雄!死亡可怕吗,是的,在它临近的时候是可怕的,但是,因为梦想因为爱,它显得无足轻重。你们让我感受到了爱,我无以为报,在这里,我向大家保证,我会以极佳的精神状态出现在北京,出现在鸟巢。因为这份爱,因为你们的支持。你们和国米是我今生最大的财富。…[详细]
我看到了所有中国内拉的祝福,我看到了国米官网关于我的消息。感谢你们,没有你们我不可能实现自己的心愿。更要感谢微博,如果没有这个平台我想我也不可能与你们相识,不可能实现自己的这个终极愿望。是的,香克利说足球高于生死,生命永远是第一位的,但是,爱有时候会超越死亡,我无所畏惧。…[详细]
“因为有你们,可以说你们才是最伟大的人。如果没有你们的爱和无私的奉献,不会有今天。事实上,我不敢想国米能知道有我这样一个球迷,因为这份蓝黑信仰,即便默默地支持到死,也是一种幸福。” …[详细]

进行性肌营养不良患者的护理

1、在精神方面为患者创造一个良好环境,保持合理的期望,避免过度保护。
2、 饮食宜高蛋白、富含维生素、钙、锌,瘦肉、鸡蛋、鱼、虾仁、动物肝脏、排骨、木耳、蘑菇、豆腐、黄花菜等可适当多食,少吃或忌食过辣、过咸、生冷等不易消化和有刺激性食品。
3、 采用力所能及的锻炼,亦不要过劳。
4、 上肢可练习抬举、俯卧撑、扩胸等;腰部可练习仰卧起坐;下肢可练习起蹲、上楼、跳跃、侧压腿等;注意防止挛缩,对膝关节、跟腱关节热敷后适当牵引;假肥大部位的按摩以揉法为主;防止脊柱畸形保持良好坐姿,劳累后宜平卧休息。
5、鉴于本病病情呈进行性加重,致残率高,因此早期治疗,制病情发展,可提高生存质量,特别是家族中有类似病史的,更要引起注意,及早检查诊断。
6、治疗期间,忌烟酒,忌食辛辣、过咸食物,避风寒,防感冒,多饮水,多食含钙锌较多的食物,保持心情舒畅,适当锻炼,患者家属要配合按摩,患者本人要克服困难,坚持适当锻炼 …[详细]

  这里只有三个小故事,送给所有身患“进行性肌营养不良”的朋友,还有所有关心他们的朋友。

一个关于国际米兰的故事

 第一个故事发生在遥远的亚平宁半岛:20115月12日凌晨,国际米兰在意大利杯半决赛第二回合的比赛中1∶1战平罗马,以总比分2∶1挺进意大利杯决赛。对国际米兰队长萨内蒂来说,这是一个特殊的日子,这是阿根廷人加盟蓝黑军团以来的第1000场比赛,对于在梅阿查观战的球迷而言,这是一个幸福的夜晚。

  这种幸福感从意大利延续到了内蒙古包头,在比赛获胜后的几个小时,杨晓冬就收到了国米官方邮寄过来的萨内蒂亲笔签名球衣。当幸福来敲门,杨晓冬“措手不及”:“虽然知道会有一个邮件,但我并不知道邮件里是什么,这几天就一直在想象会是什么,甚至做梦都在想”。

  这个故事告诉所有被病魔折磨的朋友,不要对这个社会绝望,其实很多人都在乎你…[详细]

一个关于进行性肌营养不良患者的故事

  第二个故事就反正在你的身边:有一个叫杨学峰的年轻人,他也是一个被“进行性肌营养不良”祸害的年轻人,同时他也是一个坐在轮椅上的歌手,因为全身肌肉大面积萎缩,不能站立、不能挥手,甚至不能微笑。说话时,他的上嘴唇是“固定”的,只能用下唇和舌头努力发音。意外的,字正腔圆。

  36岁的他已经在石家庄、天津、上海、广州、杭州等19个省会城市举办了个人演唱会,找场地、找乐队、拉赞助,都是自己一个人操作,虽然他的身躯一天一天萎缩,但灵魂比很多站着的,坐豪车的要伟大。“写一首经典歌曲、参加一次央视春晚、在全国每个省会城市开一场演唱会、出一本书”。现在他的个人自传《我有我的歌》已经发售,其他的梦想正一步一步实现。

  这个故事还是送给那些被病魔折磨的朋友,不要以为自己是个累赘,其实你可以比谁都棒。 …[详细]

一个关于感恩的故事

  第三个故事笔者和杨晓冬一起亲身经历:6月25日笔者作为腾讯的代表来到包头和杨晓冬签订一份合同,承诺接他在八月份来腾讯一趟,圆他一个现场看米兰德比的梦想。中午的时候,杨晓冬的老父亲招待我们来自北京的客人,在当地的一家饭店摆了一桌。

  内蒙古人民真热情,几杯热酒下肚,大家都敞开了聊,商量着怎么在北京让晓冬一家轻松愉快的看球。这个时候,包间的门突然开了,酒店的几个服务员,推着一个小车,上面摆满了蜡烛,唱起了《感恩的心》。歌俗事不俗!原来这几个服务员在上菜的时候听到了晓冬的故事,觉得很感动,就自发的给杨晓冬制造了一个惊喜,她们能做的只有这样了。

  是啊,我能做的就是尽最大努力宣传杨晓冬;腾讯能做的就是帮助杨晓冬圆了看球的梦想。你呢?当你身边有类似杨晓冬这样需要关怀的人时,你是否在感动之余,尽自己的绵薄之力。

  这个故事送给读了杨晓冬故事的所有朋友,你可以对这个冰冷的社会失望,但不要对人失望 …[详细]

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出品:腾讯国际足球  责任编辑:詹阳
 希望杨晓冬圆梦只是一个开始......……
 
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