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杨晓冬的三个梦想:看球 慈善 请关注我们

2011年06月29日10:32腾讯体育[微博]我要评论(0)
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杨晓冬的三个梦想:看球 慈善 请关注我们

杨晓冬的第三个梦想:请大家行动起来

2011年5月2日,中国专项疾病研究院同意将进行性肌营养不良列入中国专病网项目,同时被列入的还有寒冷性荨麻疹,据报道很快能有国家级专项救助基金的研究支持。已经可以再中国专病网看到本病目录,也许本病攻克的一天不远了。 中国专病网项目将进行性肌营养不良加入目录后,所有的该病患者可以申请政府医疗救助基金(具体按当地政府情况而定),检查费,诊疗费可计入新农保或者城镇职工医保。其中1-9岁的孩子更可申请“中国专病网救助基金”,最多5万元的治疗费用。

但这些钱只是杯水车薪,国内相对落后的医疗水平和昂贵的治疗费用形成鲜明的对比,再加上社会上对他的认知度不高,“进行性肌营养不良症”对很多人来说还是一个陌生的单词,而实际上这是一个急切需要关怀、需要帮助的群体。

2005年,中国红十字基金会曾经专门成立了一个专门救助进行性肌营养不良症患病儿童的专项基金,叫“天使之恩”,但笔者今天联系红十字基金会,却发现这个专项基金已经撤销,在官方网站上也找不到相关的救助方式。我们能做的就是呼吁,期待更多的力量去帮助杨晓冬这样“苦命”的孩子,医院、政府、慈善机构、普通民众都应该用自己的方式行动起来。

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[责任编辑:tinyzhan]
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